Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
hrustalnie
Описание
Эта группа создана в поддержку людей и их семей, которых связывает одно редкое заболевание - несовершенный остеогенез (Н.О.) Н.О. - редкое, генетическое, тяжелое заболевание. Характерным признаком которого является частые переломы в следствии хрупкости костей. Поэтому зачастую их называют "хрустальными".
Общественная некоммерческая пациентская организация «Хрустальные люди» создана в январе 2012 года «по инициативе людей, которых связывают общие несчастья, мечты, надежды и цели. »
Мы – родители детей с редким тяжёлым генетическим заболеванием и сами пациенты.
Чтобы наши дети и другие люди, страдающие несовершенным остеогенезом, имели надежду на выздоровление, мы и создали нашу организацию.
Мы хотим, чтобы «хрустальные» люди не остались наедине со своими проблемами, как это происходит сейчас. Мы хотим, чтобы общество, государство обратили на них внимание.
Мы предлагаем всем родителям возможность бороться с этой проблемой не в одиночку, устанавливать контакты, помогать друг другу и совместно отстаивать права наших "хрусталиков".
Друзья! Если Вы знаете в своём окружении людей, страдающих данным заболеванием, просьба сообщать им о нас и связываться с нами.
ТАКЖЕ МЫ ОТКРЫТЫ ДЛЯ СОТРУДНИЧЕСТВА С ЛЮДЬMИ И ОРГАНИЗАЦИЯМИ, НЕРАВНОДУШНЫМИ К ПРОБЛЕМАМ "Хрустальных людей"!
Нам сейчас нужна любая помощь: и совет и предложение,и юридическая консультация, и волонтёрство для проведения мероприятий для детей, - всё, что может помочь нашей организации.
